Ірина Твердохліб — регіональна представниця Національної Асамблеї людей із інвалідністю в Полтавській області, очільниця міської організації людей із інвалідністю, заступниця голови обласного й міського комітетів доступності.
Попри те, що пані Ірина сама пересувається на кріслі колісному, вона веде активну громадську діяльність і працює в галузі захисту прав людей із інвалідністю. Про свою роботу та труднощі, з якими доводиться стикатися, вона розповіла в інтерв’ю платформі «Жінки — 50% успіху України».
Найбільше засмучувало, що життя рідних так чи інакше оберталося винятково навколо мене
Ви самі пересуваєтеся в кріслі колісному і дуже багато допомагаєте людям із інвалідністю. Де берете психологічний ресурс для цього?
30 років тому я мало що знала про людей, які пересуваються на кріслах колісних, а тим паче — про осіб із травмою хребта. Тому після невдалого падіння з дерева, почувши попередній діагноз «перелом хребта», подумала, що кістки зростуться. А далі трішки реабілітації — і все буде, як раніше.
Але ситуація виявилася складніша. У моєму випадку це ще й пошкодження спинного мозку, а отже — паралізація нижніх кінцівок та порушення функцій організму нижче від перелому. Не пам’ятаю, щоб була у великому відчаї, але мене бентежило те, що відбувається, скільки цей стан може тривати, що робити далі, щоб пришвидшити відновлення. Звісно, бракувало спілкування, мобільності, хотілося якоїсь зайнятості. Найбільше засмучувало, що життя рідних так чи інакше оберталося винятково навколо мене.
Пізніше в таборі активної реабілітації від інструкторів на кріслах колісних отримала навички незалежного життя за спеціальною шведською методикою. Згодом у таких таборах вже сама ділилася досвідом із людьми зі спинальними травмами, спочатку як стажерка, а потім і як інструкторка. Також працювала за програмою «Перший контакт» і доносила до людей із травмами хребта інформацію про проблеми й потреби, які виникають внаслідок ураження спинного мозку.
Читайте також: Візит депутаток у Польщу: обмін досвідом, партнерство та нові можливості
Вийти на вулицю — то справжній квест
Чи потребували ви самі психологічної допомоги спочатку?
На той час мені це навіть на думку не спадало, та й пропозицій таких не надходило. Крім того, треба враховувати, що 30 років тому психологи якось і не були на слуху. Найкращими психологами стали моя родина й подруги. А ще я надзвичайно багато читала. Книги — це, мабуть, той життєвий досвід, який потрібен нам, щоб пережити певні ситуації. Тож відчуття, що маю подолати той період і якось адаптуватися, у мене було постійно.
Але більше це стосувалося побутових проблем, порушення устрою життя двох родин — моєї та батьків, бо після лікарні ми всі жили разом у двокімнатній квартирі. Кожен із нас по-своєму переживав цю ситуацію, бо моя залежність від сторонньої допомоги була проблемою номер один. Але щойно в мене з’явилося крісло колісне, як відразу стало простіше. Далі ще були випробування, які стосувалися втрати рідних, але, слава Богу, друзі, колеги, сусіди завжди були поряд.
На той час я була більш-менш мобільною в межах квартири. А ось вийти на вулицю — то справжній квест. Нескінченні сходи, пороги, бордюри… І знову залежність від сторонньої допомоги. Це просто вбивало!
Охоронець зніяковіло відповів, що я не зможу навчатися у виші через його недоступність
Знаю, що ви викладачка й маєте кілька вищих освіт, які пов’язані із захистом прав людини. Що вас спонукало навчатися?
Раніше я працювала вчителькою початкових класів. Після травми на таборі лідерів активної реабілітації від своїх колег дізналася, що дехто з них отримує або здобув вищу освіту, вже маючи інвалідність. Для мене це була дивина. Ми тоді жваво обговорювали потребу здобуття освіти для людей із інвалідністю. Особливо актуальним це було для інструкторів таборів активної реабілітації.
Колеги порадили звернутися в наш Полтавський інститут економіки і права, структурний підрозділ Відкритого міжнародного університету розвитку людини «Україна», і проконсультуватися щодо спеціальностей. Я вагалася, чи потрібна мені та освіта, бо це відповідальне рішення, і я б знову стала залежною від сторонньої допомоги: подолання шляху до навчального закладу, бібліотек, перебування в цих установах, вчасного і повного отримання інформації… Але все-таки наважилася проконсультуватися, щоб хоча б мати уявлення про спеціальності, умови навчання та можливість вступу до вишу.
На той час інститут орендував приміщення на шість поверхів із величезною кількістю сходів до входу в цей заклад. Попросила перехожих покликати представника приймальної комісії. Вийшов чоловік у формі охоронця. Ледь приховуючи подив, вислухав мене й попрямував усередину. Вийшовши втретє, зніяковіло відповів, що я не зможу навчатися в цьому закладі через його недоступність.
На якусь мить я завмерла від несподіванки, а тоді попросила студентів допомогти потрапити до проректора, бо вже дізналася, що ректор був у відпустці. За кілька хвилин я була на другому поверсі у кабінеті проректора, а через двадцять хвилин вже обрала спеціальність, дізналася про умови вступу до вишу. Далі п’ять років прекрасних вражень від навчального процесу, спілкування із однокурсниками, дружбою і співпрацею з викладачами та студентами, зокрема на таборах активної реабілітації.
Для отримання вищої освіти потрібно лише бажання самої людини з інвалідністю
На той час, а це понад 20 років тому, я стала першою студенткою в Полтаві, яка пересувалася на кріслі колісному. Тепер для отримання вищої освіти потрібно лише бажання самої людини з інвалідністю. Жодних упереджень немає, але основною проблемою в більшості вишів досі залишається бар’єрність. Не всі навчальні будівлі та гуртожитки мають фізичну доступність. Студентам із інвалідністю зору й слуху теж бракує елементів орієнтування та доступних навчальних матеріалів.
На жаль, працевлаштуватися людям із глибокими порушеннями здоров’я зовсім тяжко. Я вдячна одному з колишніх керівників міської ради, який на співбесіді щодо посади в одному з комунальних закладів поставився до мене без жодних упереджень.
Окрім того, директорка Полтавського інституту економіки і права Надія Мякушко декілька років тому запропонувала мені спробувати себе у викладацькій діяльності. Це підтверджує, що саме в нашому інституті створені умови для всіх без винятку, незалежно від стану здоров’я та мобільності. Згодом я знову скористалася преференціями доступності нашого навчального закладу й отримала правову освіту для кращого розуміння роботи в громадському секторі.
Зараз навчаюся за напрямком «Спеціальна освіта», бо мене зацікавив корекційно-розвивальний вид діяльності.
Інклюзія на папері
На вашу думку, чи дбає влада про створення безперешкодного середовища для людей із інвалідністю?
Коли мене про це запитують, згадую слова громадського діяча у сфері забезпечення прав людей із інвалідністю, розробника державних будівельних норм з інклюзивності Ярослава Грибальського. «Будемо свідомі того, що Канада йшла до розуміння створення безперешкодного середовища 30 років, тому в нашій країні, на жаль, теж не може бути все швидко», — сказав він.
Ох, як же хочеться пришвидшити цей процес! Наче є гарні закони, постанови, стратегії, державні будівельні норми стають більш інклюзивними. Проте та інклюзія досі лишається на папері й на вустах високопосадовців.
Майже кожного дня слухаю спогади наших воїнів, які пройшли пекло війни, залишилися живими, але мають поранення, ампутації кінцівок, травми. Не можу не реагувати емоційно на ці розповіді, які вони, до речі, розказують із гумором: про недоступність вбиралень у медичних закладах, про роздовбані тротуари й високі бордюри, які неможливо самостійно подолати.
Знаєте, я відчуваю особисту провину, що не знайшла слів, щоб своєчасно достукатися до посадовців, від яких залежить створення цієї доступності. А деякі чиновники навіть дорікали мені, що дозволяла собі виставляти на сторінці у фейсбуку фото з коментарями про недоступність об’єктів.
2016 року, коли ми ініціювали соціальний захід «Дві години на колесах», наші депутати, а також військові, посадовці, громадські активісти змогли відчути на собі, як це — пересуватися містом на кріслі колісному із заплющеними очима або супроводжувати людину, яка має порушення здоров’я. Наприкінці нашого заходу депутат Юліан Матвійчук сказав, що цю «сорочку» треба одягати інколи тим, від кого залежить комфорт у пересуванні всіх людей.
Чесно кажучи, я би не хотіла, щоб голова міста чи обласної адміністрації зі своїми заступниками «світилися» у такому форматі у ЗМІ. Але є непереможне бажання, щоб вони спостерігали за відповідальними за будівництво, чи ті зможуть на кріслах колісних, із заплющеними очима вільно проїхатися-пройтися територією, закладом, знайти місце для паркування машини, у якій може їхати пасажир із інвалідністю, дізнатися, де вбиральня і скористатися нею, не заблукати в будівлі, не наразитися на небезпеку через нерівномірні сходи, прозорі двері, огорожу тощо.
Читайте також: Гендерно орієнтоване врядування: як рівність робить людей щасливішими
Досі не з’явився алгоритм допомоги людям із інвалідністю в умовах повномасштабного вторгнення
Які проблеми постали перед людьми з інвалідністю під час війни й чи допомагала влада їх розв’язувати?
Від початку повномасштабної війни загострене відчуття тривоги й абсолютної безпорадності не залишало мене, здається, кілька тижнів.
А ще я ніяк не могла знайти відповідь, чому влада в Полтаві й області не розробила взагалі жодного алгоритму дій для осіб із інвалідністю в таких ситуаціях? Принаймні, ми з колегами інших громадських організацій нічого про це не знали. Та й досі не знаємо.
Приводило до тями відчуття відповідальності за людей із інвалідністю, які чекали від мене якоїсь інформації та моральної підтримки.
Особисто мене підтримувала в цей час наша Національна Асамблея. Це був єдиний ресурс, завдяки якому можна було втримати не тільки психологічну рівновагу, але й дістати правдиву інформацію від колег із різних областей України.
Досі, на жаль, так і не з’явився алгоритм зрозумілої допомоги, доступної та вчасної інформаційної підтримки для осіб із інвалідністю з питань евакуації, доступного тимчасового житла, обладнання бомбосховищ і пунктів обігріву з урахуванням аспекту доступності.
Тільки одна депутатка міської ради Оксана Дрюк звернула увагу на доступність пунктів обігріву для маломобільних груп населення й ініціювала розгляд цього питання на депутатській комісії та моніторинг шкільних закладів.
Також я надзвичайно вдячна ексзаступниці голови Полтавської обласної військової адміністрації Катерині Рижеченко та начальниці управління інфраструктури та цифрової трансформації Тетяні Костенко за колосальну допомогу в організації евакуаційного вагону, пристосованого для людей із інвалідністю. Також хочу відзначити, що керівництво департаментів охорони здоров’я та соціального захисту населення Полтавської ОВА, Фонд захисту осіб із інвалідністю за потреби надавали відповіді на запитання, які нас хвилювали.
Читайте також: Жіночі обличчя лідерства з Оленою Єною: Уляна Пчолкіна
Поміч від неурядових організацій у вигляді продовольчих наборів, ліків, засобів гігієни тощо, на жаль, дістається не всім через різні суб’єктивні та об’єктивні обставини. Наприклад, не всі знають про допомогу, не всі є членами громадських організацій. Інколи поміч надають людям із окремою групою інвалідності тощо. Особам із інвалідністю в сільській місцевості складно не тільки через відсутність можливості добре нагріти свою хату, придбати їжу чи ліки, але й через брак нормальної комунікації, яка пов’язана зі збереженням життя.
Усе має відповідати державним будівельним нормам і узгоджуватися із представниками комітету доступності
Які програми з доступності потрібно першочергово впроваджувати в місті й області?
Не лише програми, а всі ініціативи мають бути з підходом «не робіть для нас без нас». Якщо людина працює в державній установі й може впливати на аспект доступності, вона не має права бути байдужою! І що б не відбувалося в Полтаві та області, — придбання транспортних засобів, ремонт доріг, будівництво нових об’єктів (навіть встановлення малих архітектурних форм) — усе має відповідати державним будівельним нормам і узгоджуватися із представниками комітету доступності. Яка б влада не приходила, я щоразу пропоную досліджувати кожну проєктну документацію об’єкта, який збираються імплементувати.
Наприклад, зараз під Полтавою будують модульне містечко для переселенців. А в ньому ж 100% поселяться люди, які належать до маломобільної категорії. Чи враховують аспект доступності, — риторичне запитання.
Ми консультуємо рідних, друзів, колег і волонтерів.
На жаль, ми розуміємо, що через повномасштабну війну у нашій країні людей із інвалідністю, які дістали травми, втратили кінцівки, ставатиме більше. Розкажіть, будь ласка, про програму «Досвід заради допомоги».
Ініціатива Національної Асамблеї людей із інвалідністю покликана допомогти постраждалим цивільним і військовослужбовцям, які отримали травму хребта, втратили кінцівки у зв’язку з травмами або вогнепальними пораненнями. Також ми консультуємо рідних, друзів, колег і волонтерів.
Допомагаємо порадами, як уникнути пролежнів і контрактур, надаємо інформацію про засоби індивідуальної гігієни та як правильно їх підібрати, про організацію побуту та облаштування приміщень, де мешкають люди на кріслах колісних. Також консультуємо щодо підбору засобів реабілітації та як ними користуватися, де можна отримати реабілітаційні послуги.
Наразі небагато звернень, але телефонують не тільки з Полтавської області, а й із інших міст України. Найпоширеніші запитання стосуються місць, де можна отримати якісну реабілітацію, зокрема психологічну допомогу.
Наталка Сіробаб,
фото IFES Україна та надані героїнею
