Кожна десята дитина у світі народжується передчасно. І в цьому немає провини батьків, але здоров’я цих дітей залежить від догляду й турботи. В Україні з 2016 року діє Асоціація батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки», що намагається змінювати ставлення суспільства до цієї теми й підтримує батьків, що зіткнулися з передчасними пологами.
Голова громадського об’єднання Олександра Балясна розповіла, як шукає відповіді на складні запитання і просуває тему на міжнародному рівні.
На власному досвіді відчула, як це
Олександра Балясна за освітою культурологиня, працювала в комунікаціях і у громадському секторі. Та коли передчасно народила доньку, зрозуміла, що в Україні про це ніхто не говорить.
Ще 2015 року Олександра потрапила на Congress of joint European Neonatal Societies (jENS), де зібралися різні міждисциплінарні команди та батьки. Тоді вперше дізналася, що у світі такий рух батьків передчасно народжених дітей дуже розвинутий. А в Україні такої організації не було:
«Я спершу злякалася. Думаю, та ні, це стільки роботи, не буду навіть починати. Але потім зрозуміла, що, можливо, я спеціально потрапила на цю подію і мені потрібно саме цим займатися».
Олександра тоді вже мала благодійний фонд, але 2016 року створила нове громадське об’єднання, присвячене лише темі передчасно народжених дітей. Такими були перші кроки до створення «Ранніх пташок». Тепер у команді є 10 людей, також за потреби звертаються до консультантів і використовують ресурси партнерських організацій. Наприклад, до проєктів залучають експертів та експерток, що консультують щодо складних вагітностей, втрат, ускладненої лактації тощо. В організації є поточні проєкти, обмежені в часі, а також постійна адвокаційна діяльність:
Читайте також: «Діти відчувають любов, якої їм не вистачає»: як працює «Дім метеликів» на Буковині
«Ми заради цього створювали організацію. А ще — щоб підтримувати батьків передчасно народжених дітей. Тобто незалежно від поточних проєктів, ми займаємося тим, для чого були створені», — каже Олександра.
Є інформаційна, психологічна, лактаційна підтримка, допомога при складних неонатальних випадках. Також закуповують матеріали для лікарень і навчають батьків. Одним із найбільших інформаційних проєктів зараз є ініціатива «Гарантовано», у якій інформують пацієнтів про безоплатні медичні послуги, гарантовані державою у випадку вагітності, складні неонатальні випадки після виписки, коли потрібна реабілітація, тощо. Олександра Балясна впевнена, що за останні 10 років у темі передчасно народжених дітей та ставленні до цього відбувся надзвичайно великий стрибок:
«Коли я народжувала дитину передчасно, був повний вакуум і не було інформації. Було достатньо важко знайти й організації, і допомогу. А зараз — усе доступно: на сайті майже кожної лікарні є щось про це».
Згуртуватися й бути ефективними
Початок повномасштабного вторгнення команда зустріла в робочому режимі, каже Олександра. На стратегуванні до того говорили про можливі ризики, але лишалися в Києві. Тож почали виїздити й допомагати учасницям команди дістатися до безпечніших місць. Але й люди зверталися до «Ранніх пташок» по допомогу:
«Ми всі дистанційно продовжували працювати, але з часом усвідомили, що з війною не те, щоб зупинятися, а, навпаки, потрібно підсилюватися. Бо під час повномасштабної війни виклики тільки поглибилися».
Олександра перераховує: татусі не завжди поруч із дружинами та передчасно народженими дітьми, бо пішли до війська, вагітні втрачають своїх коханих тощо.
Тож «Ранні пташки» намагалися згуртуватися, знайти шляхи, як залишатися ефективними для роботи:
«Це була трохи хаотична діяльність, бо ніхто нічого не міг знати точно, що робити, кому допомагати передусім. Та це напевно нормально в такому стані стресу. Намагалися реагувати на виклики, які з’явилися в той момент».
Привезли в Україну реанімобіль від естонських колег, допомагали сім’ям ліками, приймали запити від лікарень. Олександра пригадує, так тривало десь до літа, а потім почали переходити на більш системну роботу. Стало більше зустрічей із командою, це давало змогу лишатися згуртованими і працювати ще ефективніше. На стратегуванні відмовилися від хаотичних напрямків і налаштували ті, що підсилювали організацію:
«Відбувся стрибок у інституалізації. Бо насправді кризові періоди, навпаки, змушують згуртуватися. Не просто плисти за течією, а робити чіткіші дії, бо час обмежений», — каже Олександра.
«Я не хочу, щоб інші люди почувалися якимись не такими»
Тема передчасно народжених дітей уже не така табуйована, хоч і лишаються шкідливі стереотипи, наприклад, про те, що такі немовлята обов’язково з якимись відхиленнями:
«Досі є великий процент людей, які соромляться передчасних пологів. Вважають, що це жінка якась не така, якщо народила передчасно, або щось не так зробила і це її провина. Саме тому дуже важко адвокатувати цю тему, коли всі бояться про це говорити», — розповідає голова організації.
Олександра каже, є відомі люди, які відкрито говорять про це, але в Україні їх мало. І найчастіше, коли команда «Ранніх пташок» звертається по інформаційну підтримку, то чує «будь ласка, ніколи про мене ніде цього не кажіть, це наша родинна таємниця»:
«З іншого боку, якби хоча б одна потужна постать була б в Україні, яка б хотіла цю тему просунути, то це дуже допомогло б усім родинам не соромитися народження дитини передчасно. Допомогло б їм почуватися не іншими, а звичайними людьми. Бо за статистикою кожна десята дитина народжується передчасно, а тим більше під час величезного стресу, який відбувається з українцями щодня».
Читайте також: Аліна Дунаєвська: Народжувати природно — ключовий запит жінок
Олександра каже, в інформаційному проєкті згадували відомих історичних постатей, які народилися передчасно — Наполеона, Вівальді, Марка Твена, Стіві Вандера. Але хотіли додати й українців та українок:
«А ще я хотіла додати туди гендерний контекст, а не щоб там були лише чоловіки.
Ви подумайте, немає в історії України відомих жінок, яких можна було б додати у список. Але це питання не того, що вони не були народжені передчасно. Просто ця інформація завжди була табуйована», — ділиться Олександра.
Зараз теж не всі готові говорити про це відкрито:
«Та я говорю про це, бо мені особисто болить. Я не хочу, щоб інші люди почувалися якимись не такими. Так, історії всі різні: хтось виходить із інвалідизацією, складними ситуаціями. Але ніхто ж від цього не застрахований. Не треба цього боятися. Є суспільство, є соціальні послуги, є допоміжні сервіси. І просто треба говорити, шукати допомогу й не закриватися, бо від цього нікому — а дитині й поготів — не буде легше».
Та це проблема не лише України, у міжнародній мережі схожа ситуація, каже Олександра. Вона часто відвідує закордонні події, пов’язані з темою.
«Із 2015 року я тільки знаю про одну відому людину, яка вирішила адвокатувати цю тему. Це була Селін Діон, яка вирішила стати амбасадоркою великої організації. Наприклад, у Литві перша леді дуже активно популяризує тему. В Україні я досі не відчуваю, що ми готові говорити й не боятися. А мені здається, що це перший крок до прийняття».
«Народиш собі здорову»
Олександра пояснює, що діти народжуються передчасно скрізь — це не залежить від соціального рівня держави чи сім’ї. Але, звісно, соціальний рівень впливає на наслідки для здоров’я дитини. Батьки передчасно народжених дітей дуже часто стикаються з жахливими стереотипами:
«Наприклад, дитина лежить в інкубаторі, а мамі кажуть: «Для чого вона тобі? Народиш собі здоровішу». В комунікаційному сенсі ще часто можуть бути некоректні висловлювання, що дуже травмують батьків. Для нас кожна дитина, яка б маленька і з якими діагнозами вона не була — це людина, до якої ми маємо ставитися з повагою й турботою».
Та турботливий підхід — командна справа, впевнена Олександра. Це справа лікарів, батьків, державних інституцій:
«Вони мають усі між собою розуміти, що це за скарб кожен день народжується, і ми його з усіх боків маємо втримувати».
Олександра теж відчула на собі брак підтримки від лікарів: «Буквально перші речення, які я чула від медичного персоналу, були про звинувачення: «Чого народила передчасно? Чого не могла вчасно народити?»
Читайте також: Анастасія Багаліка, Інна Варениця та Ольга Булковська про материнство, роботу і втому
Тож у «Ранніх пташках» дбають, щоб у мам, які звертаються по підтримку, не було відчуття провини, що вони могли вплинути на пологи:
«Це дуже часто така думка. Якби я не поїхала у відрядження, якби я себе не навантажувала, якби я не думала про щось…»
Чіткої статистики про те, як війна вплинула на передчасне народження дітей, немає, але є розуміння, що кількість зросла. Олександра каже, на міжнародних форумах цей аспект теж не висвітлюють. Та в «Ранніх пташок» є достатньо компетенцій, аби працювати з цією темою. Олександра сподівається, що вдасться провести дослідження й більше співпрацювати з державою.
«Ми зараз, як громадська організація, як батьки, які сформували свою експертність у цій темі, входимо в робочі групи Міністерства охорони здоров’я, співпрацюємо з Національною службою здоров’я України. Займаємося системними проєктами, які допомагають комунікувати медичну реформу й доступ до неї», — розповідає голова організації.
Це важливо, каже Олександра, адже мета — доносити мовою пацієнтів процеси, які відбуваються в медичній сфері. Спочатку батьків не брали до уваги, але зараз саме їх запрошують до діалогу. Багато вже зроблено, але й попереду багато роботи, впевнена жінка:
«Я хочу, щоби батьки, які народжуватимуть дітей передчасно, мали повний пакет підтримки, повну інформацію, щоб вони не проходили той шлях, через який проходили ми. Я хочу, щоб ця система працювала, комунікація була прозорою і зрозумілою, а люди не боялися теми передчасних пологів».
«Хочу, щоб більшість країн розуміли, що війна триває й діти народжуються під сиренами»
У середньому щомісяця «Ранні пташки» підтримують 250 родин. Будь-яка історія, що стосується асоціації — унікальна й на межі дива:
«Бо говорять, що ця дитина ніколи не ходитиме, ніколи не чутиме. А вона за роки виступає на національній сцені й співає. Ці історії для мене — до мурах. Я без перебільшення скажу, що це просто диво, коли цих немовлят виходжують із маленького зернятка, і вони перетворюються на прекрасних, сильних діток. Цей процес потребує великої віри, любові, терпіння й роботи для всіх: лікарів, системи, батьків», — ділиться Олександра.
Жінка зізнається, що має ідею зробити цілий проєкт, зібрати всі ці неймовірні історії, які зможуть дати опору та віру тим, хто через це зараз проходить. Найцінніше в роботі для Олександри — змінювати в суспільстві важливі процеси, будувати прозорість і демократичну державу, впливати на позитивні зміни:
«Якщо ти від когось чогось чекаєш — це буде дуже довгий шлях. Та коли це ти робиш сама — хай швидко чи повільно — це рухається, хоч у цих процесах треба багато терпіння. Але я можу сама на це впливати».
Олександра й зараз їздить у закордонні поїздки, на саміти, представляє Україну й багато чого вчиться:
«Я входжу в Консультаційну Раду Європейської фундації турботи про здоров’я новонароджених. Для мене це надзвичайно важлива місія і честь — говорити про Україну, про наші реалії, вибудовувати партнерські стосунки. Я не воюю зараз на фронті, аби захищати Україну, але я можу допомагати в інший спосіб наближати Перемогу — доносити правду на міжнародному форумі, щоб більшість країн розуміли, що війна триває й діти народжуються під сиренами, шукати підтримку й допомогу для нашої країни».
Голова громадського об’єднання додає: «Хоч діти –– це 26% нашого населення, але це точно 100% нашого майбутнього, і хочеться, аби немовлята, які народжуються в Україні сьогодні, отримували найкращий можливий рівень турботи та медичної допомоги».
Леся Богдан
