Ваня хотів бути пожежником, але тепер хоче стати лікарем. У нього не згинаються коліна, тож він ходить у спеціальних бандажах: від стегна до стопи. Хлопчик дуже уважний і має добру пам’ять, тож одразу запам’ятовує імена людей, яких зустрічає. За якийсь час він із легкістю пригадає кожне, впевнена старша медсестра Христина, яка з ніжністю бере Ваню на руки.
На терасі затишно, за вікном дощ. Дітки, які лікуються в цьому медичному центрі, граються тут іграшками, якими заставлені полиці, спілкуються з нянями й між собою. Може здатися, що це просто такий дитячий садочок, але маленькі пацієнти тут намагаються подолати хвороби й дуже потребують любові.
Ми побували в Чернівцях у «Домі метеликів», який діє в межах проєкту «Місто добра», і поспілкувалися з жінками, які працюють тут і щодня допомагають дітям робити надзусилля у боротьбі з недугами.
«Місто Добра» — це всеукраїнський проєкт, що включає комплекс соціальних послуг та притулок мамам із дітьми, що потрапили у складну життєву ситуацію. Зараз на території прихистку в Чернівцях є вже 6 корпусів, де живуть діти, позбавлені батьківського піклування, жінки, що втратили дім, постраждали від домашнього насилля. Крім того, діє медичний центр «Дім метеликів», Департамент захисту прав жінок, де можуть надати юридичні консультації й підтримку, а також притулок для собак «Хвостики».
Метелики з усього світу
Медичний центр у прихистку «Місто добра» в Чернівцях відкрили в листопаді 2023 року. Марта Левченко, засновниця прихистку, каже, що кілька місяців пішло на оформлення ліцензії та інших документів, адже до цього тут не надавали медичних послуг.
Але тепер поруч із корпусами, де знайшли новий дім дітки та мами, є ще й медичний центр «Дім метеликів», який дає надію й підтримує кожного хлопчика та дівчинку, які потрапляють у ці стіни.
Читайте також: «Ніколи не пізно почати життя спочатку»: як працює департамент захисту прав жінок на Буковині
Тут працює два відділення — реабілітаційне та паліативне. На стінах усюди метелики різних кольорів, навіть люстри з метеликами з прозорими крильцями. Свою назву центр отримав не одразу, розповідає Марта. У «Місто добра» потрапила невиліковно онкохвора Марічка, яка дуже любила метеликів:
«Коли вона вже не могла сидіти, не могла рухатися, вона попросила людей, щоб вони її підтримали й малювали для неї метеликів. І справді, люди зі всього світу надсилали малюнки, казки про метеликів і навіть подарували справжню комаху. Коли Марічки не стало, всі її метелики лишилися в медичному центрі. І він отримав свою назву», — розповідає Марта.
До того ж метелик — символ найніжнішого, найсвітлішого й найбеззахиснішого, –– додає Марта — і це те, що оновлюється й дає нове життя.
Існує стереотип, що паліатив — це для літніх людей. Але діти теж потрапляють у такі відділення: «Паліатив сприймається як приреченість. Якщо дитина паліативна, з цим, мовляв, треба змиритися, покласти її й не чіпати», — каже Марта Левченко.
Але в «Домі метеликів» усе інакше. З кожною дитиною працюють індивідуально й намагаються максимально покращити якість її життя:
«Ми не хочемо просто змиритися з цією приреченістю. А робити максимум. Ми розуміємо, що дитина ніколи не буде спортсменом, але спираючись на ходунки, сама дійти від ліжка до туалету — зможе».
Це не лише про лікування, тут дитина стає видимою, каже Марта. Раніше ніхто й не питав, який колір діти люблять, які в них звички чи улюблений смак. Але в «Домі метеликів» це важливо:
«Тут зникає відчуття приреченості, навіть при найболючіших діагнозах і обставинах я бачу на обличчях дітей радість, вони стають живішими. Вони їдять улюблену їжу, ми знаємо їхні мрії».
Марта проводила кожну співбесіду, адже їй було важливо, щоб лікарі були не просто професіоналами своєї справи, а й могли «лікувати серцем». Каже, непросто було зібрати команду, не всі проходили, але ті, хто залишилися — це надзвичайні люди.
Дні народження з тортом, ігри на вулиці та план лікування
Христина, головна медсестра, знайомить із працівниками та пацієнтами, показує простір центру. Про кожну дитину вона розповідає з ніжністю і трішки із захватом. Це Льошка, він обожнює бути на руках у нянь. А це Анютка, вона їсть через гастростому, а завдяки зусиллям персоналу починає їсти через рот. «Уже 25 міліграмів з’їла», — підказує няня з дивану. Бо це для дівчинки велике чудо.
Ось Ліза, їй чотири роки. Спочатку дівчинка не ходила взагалі, а зараз, через кілька місяців у центрі, впевнено робить перші кроки. Вона потрапила сюди майже одночасно з самою Христиною. 11 січня в головної медсестри була перша зміна. Саме тоді привезли Лізу. Жінка працювала раніше в реанімації новонароджених. Почула про вакансію тут і прийшла на співбесіду.
«Я пам’ятаю свою першу співбесіду. Тоді з Мартою Петрівною ми поспілкувалися, і вона мене так надихнула, що мені захотілося тут лишитися. Тепер звикла, і мені здається, що я тут постійно працювала», — пригадує Христина.
У паліативному відділенні зараз близько 11 дітей, а у відділенні реабілітації ще шість дітей із супроводом, які приїхали лише на певний час. Христина каже: невдовзі відкриють ще одне відділення, щоб приймати ще більше дітей. Всі послуги центру безкоштовні: від реабілітації до психологічної допомоги.
У кожного пацієнта є індивідуальний план лікування, дітей оглядають спеціалісти і складають план занять та відпочинку. Зараз у центрі працює 9 медсестер, 10 нянь, четверо анестезіологів, що постійно чергують, два логопеди, два психологи й реабілітаційна команда.
Христина каже, що переважно її робота менеджерська — треба організувати діяльність усього центру. Але вона займається і з паліативними пацієнтами. Перше, що вона робить, коли приходить на роботу, — миє руки й біжить вітатися з дітками.
«Я кажу, що в «Місті добра» не можуть працювати погані люди. І тут немає такого, що ти сидиш і думаєш, що вже б пішла додому. Тут затримуєшся якнайдовше. Там поробила свою роботу, погралася з дітками, на вулиці з ними погуляла, коли погода гарна», — каже Христина.
Справді, коли погода гарна, більшість дня діти з нянями проводять на вулиці. Заходять назад хіба ліки прийняти. Христина каже, вони дуже радіють, коли випадає можливість бігати, гратися, грітися на сонечку:
«Діти почуваються повноцінними. Бо вони граються на майданчику. Вони їдуть із гірки, ми їм допомагаємо, садимо, вони спускаються й отримують емоції дитинства».
Читайте також: Правозахисниця Катерина Рашевська про депортацію й повернення українських дітей додому
Не в усіх закладах це можливо, зауважує Христина. Зазвичай діти просто лежать у своїх ліжках і їм нічого не дозволяють. Та не в «Місті добра». Тут діти проживають життя на повну, наскільки це можливо. Створюють для них таку магію працівники центру. На дні народження обов’язково приносять торт зі свічками, подарунки, влітку діти ласують морозивом.
Харчуються маленькі пацієнти здоровою їжею. Комусь треба спецхарчування чи блендерована їжа — це організовують теж. Але тут ніколи не змушуватимуть їсти те, чого дитина не любить.
«Лізка в нас не любить рисову кашу. Тож для неї готуємо якусь іншу. Ми пробуємо, поки не знайдемо те, що подобається. До кожної дитини індивідуальний підхід», — каже Христина.
Ваня, хлопчик, у якого не згинаються коліна, просить Христину зняти з верхньої полиці для нього іграшку. Вона підставляє стілець, щоб вилізти, а він притримує його, щоб та не впала.
Говорити з жінками про складне
Найцінніше для Христини в роботі — щасливі діти, коли вони живуть краще, аніж раніше. Анютка почала їсти, Макс почав ходити.
Так само відповідає на це запитання завідувачка відділення Оксана. Каже, на реабілітації в них була дівчинка з діагнозом СМА. Вона не могла сидіти сама, та після реабілітації просиділа аж 7 хвилин! Без подушок і сторонньої допомоги. Це може здатися дрібницею, але з таких дрібниць складається життя в «Домі метеликів». Бо для когось це — величезний крок.
Оксана прийшла працювати в «Місто добра» ще понад два роки тому — спочатку займалася дітьми та мамами, які постраждали від сімейного насилля або війни. Обстежувала дітей, інколи й дорослих:
«Я б це назвала школою виживання, бо мами всякі. Напевно це не ті мами, яких ми можемо кожного дня бачити на вулиці. Це мами, які пережили домашнє насилля. Доводилося багато чого витягувати з них, шукати підхід. Бо жінки замкнені, не довіряють».
Після створення центру Оксана відразу прийшла працювати й сюди:
«Тут у нас дітки з діагнозами, яких, на жаль, ми не можемо повністю вилікувати. Ми можемо лише допомогти, адаптувати, тобто відновити якість їхнього життя», — каже Оксана.
Із мамами таких діток лікарка теж спілкується. Каже, приємно бачити, коли жінки самі докладають багато зусиль і не опускають рук:
«Найбільш мені напевно запам’яталося, як одна мама, що приїхала до нас із Сумської області, вірила й вірить, що можна щось змінити. Її синові поставили діагноз ще в пологовому, але мама чіпляється за будь-які шанси. Вона гуглить якісь методики, масажі, заняття і потім це мені показує. Ми з нею намагаємося втілити це все в життя. Із дитиною займаються наші фізичні терапевти, масажисти, і в дитини є досягнення. Звичайно, ця дитина й далі матиме складну патологію та інвалідність, але на ній не можна хрест поставити. Завдяки мамі, яка не опустила рук».
Зараз її синочкові 10 місяців. Коли він приїхав у «Дім метеликів», то харчувався лише через зонд, каже Оксана. Та завдяки медикам і мамі дитина вже смокче пляшечку, їсть, ковтає, жує — наскільки це можливо.
Та є й важкі моменти в роботі, каже Оксана. Найбільш складно бачити жінок, які мають дітей із невиліковними діагнозами. Лікарі можуть підтримувати життя малюків, доглядати, але не можуть врятувати:
«Ця мама ще не готова чути, я їй цього не казатиму. Коли настає фаза усвідомлення, то з жінкою вже можна про це говорити. А коли в мами ще є надія на те, що можна щось змінити, я не переконую її. Бо це вжене її в тяжку депресію», — ділиться лікарка.
Працювати з людським горем непросто, тож Оксана навчилася шукати для себе опори й давати раду таким навантаженням:
«Мені дає силу те, що все-таки частині людей ми можемо хоч якось, але допомогти. Можливо не вилікувати дитину, а покращити її стан. Ми можемо займатися з нашим психологом, коли ти вже відчуваєш, що не можеш. А ще в нас є собачки. Я ходжу до них зганяти негативні емоції».
Навіть маленький результат радує
Щодня з дітьми займається і логопединя Юля. У «Домі метеликів» вона працює з дітками з різними діагнозами. За день устигає прийняти близько 6-7 дітей. Каже, з усіма все по-різному, тож до кожного заняття Юля готується індивідуально: обирає вправи, фіксує прогрес:
«Спочатку, коли дитина приходить, я проводжу діагностику. Комусь потрібні вправи на розвиток мовлення, комусь на звернену мову, зоровий контакт чи постановку звуків».
Юля розповідає, що з кожною дитиною шукає саме ту «ниточку», за яку можна зачепитися і знайти зв’язок. І такий підхід дає результат:
«От у дитинки не було зорового контакту, а через 2-3 тижні вона подивилася хоча б 3-4 секунди мені в очі — це вже результат. Або дитина взагалі по кабінету бігала й не хотіла нічого робити, а вже через місяць спокійніша і щось може зробити, те, що я її прошу. Ось це цінно, що є маленький-маленький результат, як горошина, але він усе одно є».
Юля з Маріуполя, переїхала в Чернівці, бо мала тут знайомих:
«Коли почалася повномасштабна війна, ми думали, що вона ось-ось закінчиться. Але це було не так, знайомі зателефонували, кажуть: виїжджайте. Ми на свій страх і ризик виїхали. І приїхали до Чернівців».
У Чернівцях Юлі подобається, та все одно «серце тягнеться додому», та туди поки дорога закрита, каже жінка. От і залишилася, знайшла одну, другу роботу. А у грудні 2023 прийшла в «Дім метеликів». Каже, про професію логопеда колись чула, але ніколи не звертала уваги. Та коли пішла навчатися, обрала саме її.
«У мене в дитинстві з мовою теж були проблеми. Я дуже швидко розмовляла, і мама навіть дивується, що я почала працювати логопедом», — ділиться Юля.
Після закінчення вишу працювала в лікарні реабілітаційного типу. До Юлі приходили дорослі після інсультів та діти на постановку звуків. У «Домі метеликів» логопединя працює не тільки з мовленням, а й з дрібною моторикою, над збагаченням словникового запасу, над зоровим контактом, над постановкою звуків. Юля не зупиняється на тих навчичках, які вже має, а вивчає й нові. Наприклад, логопедичний масаж:
«Це коли в дитини слабкі губи або вони не змикаються, або треба з язиком працювати. Це наче звичайний масаж, але саме язика та губ. Рухи підбираються індивідуально, до того ж не всім діткам можна робити такий масаж».
Юля зацікавилася темою і проходить зараз курси, щоб згодом утілити нові знання на практиці. Звісно, бувають і складні моменти:
«А якщо дитинка з ДЦП (дитячий церебральний параліч — ред.) прийде і в неї або пальчики дуже стиснені, або голівка падає, і ти намагаєшся їй допомогти. Отакі моменти бувають складними, але нічого, працюємо».
Логопединя з теплом пригадує, як діти зустрічають її в коридорі чи на вулиці, впізнають, обіймають і запитують, коли вже заняття буде:
«Кажуть: «А ти мене візьмеш? А мене? А коли? А цукерку даси?» Коли вони добре займаються, я їм можу дати цукерку. Звісно, якщо не можна солодкого, то не даю. Можу якийсь подаруночок придумати».
Це дуже приємно, каже Юля:
«І ти розумієш, що хочеш більше для цих діток зробити, більше готуватися, більше шукати нового».
Головне –– любити дітей
Оксана обожнює дітей, вона прийшла в «Місто добра», коли почалося повномасштабне вторгнення. Почула, що сюди евакуювали дитячий будинок із Миколаєва, і захотіла допомогти:
«У мене є своя дитина, та я хотіла ще дітей, але не виходило, тому я просто їх люблю. А ці дітки нічим не відрізняються від інших, тільки, мабуть, їм потрібно більше любові, вони більше до цього спраглі. Вони не іграшок хочуть, а людської уваги».
Читайте також: Рух за рівність і неформальна освіта: історія Ірини Яцик із Житомира
Спочатку просто допомагала: гуляла з дітьми, переодягала, годувала. За професією Оксана художниця, малювала картини на замовлення, розписувала кафе, а з початком вторгнення каже, що це вже не так потрібно, тому змінила роботу.
Тепер Оксана няня — і більше має справу зі старшими хлопчиками, семи-дев’яти років:
«Їх треба привчити до унітаза, навчити елементарних речей, яких вони не знають, яких їх ніхто не навчав до цього часу. Хто в сім’ї виріс на підлозі, мамою покинутий, хто просто в інтернаті».
Оксана грається з хлопчиками, складає пазли, гуляє. Каже, прогулянки можуть бути складними, бо хлопці тягнуть жінку в різні боки:
«Але як діти, вони не хочуть, щоб ти їх запхала у візок і покатала, бо вони вже дорослі. Вони вже старші хлопчики, вони хочуть руху, і тому стараюся їх на майданчик, чи на гойдалки, чи на гірку, чи на батут».
Хоч у Вані не згинаються коліна, та він дуже хотів пострибати на батуті, і няня Оксана допомогла це втілити. Каже, вирішила спробувати: покриття там м’яке, тож ніжки він не травмує. Це було таке щастя! Він стрибав і кричав: «Оксана, я тебе так люблю!»
Зараз у неї троє хлопців: Ваня, Максим і Кирилко. Долі в дітей страшні: від одного відмовилися батьки, один хлопчик погано ходить, бо виріс практично на підлозі з тваринами. У нього й повадки тварин, постійно каже, що він киця.
«Є багато речей, у яких доводиться їх перевиховувати. Вчимося всього: навіть їсти, пережовувати. Але вони талановиті. Ваня добре складає пазли, а Максимко погано бачить, але має добру пам’ять і запам’ятовує книжки, які я йому читаю. Просто з цими дітьми ніхто не займався ніколи», — розповідає няня.
Дітей головне любити, впевнена Оксана, і спрямовувати їх у правильне русло. Каже, у складні історії дітей не треба повністю занурюватися, а пам’ятати, що в них є майбутнє. І це майбутнє змінюється просто зараз завдяки няням, лікарям, психологам. Завдяки любові.
Між хлопчиками теж зав’язуються свої стосунки. Діти уважні до чужого болю, зауважує Оксана. Вони дуже переживають, аби комусь не зробити боляче:
«Я, наприклад, якійсь дитині витираю носа, вона починає плакати. Максим зразу каже: «Що ти їй робиш?» Він дуже, боїться, щоб комусь не зробили погано, можливо, у нього це було в минулому».
Та є місце й веселощам. Ваня, наприклад, любить підбивати інших на всілякі витівки — зняти шапки на вулиці, коли холодно, чи бити по тарілках ложками й розливати суп. Хлопці обожнюють купатися ввечері, Ванюша взагалі як жабка, сміється Оксана.
«Дім метеликів» — дуже світле місце. Не лише через кольори стін, а й через людей. Тут пахне ліками, як у лікарні, але відчуття тут зовсім не лікарняне. Тут не кажуть слова на «с», воно сичить, як змія. Його тут долають любов’ю й метеликами, авжеж, яскравими і сповненими життя метеликами.
Леся Богдан